Enfermedades Lisosomales

Estudio etnográfico para entender en detalle el Patient Journey de 4 enfermedades raras. Se incluyó el punto de vista de médicos de diversas especialidades (medicina interna, nefrología, cardiología, neurología, pediatría y hematología) y también de los propios pacientes y cuidadores.

Como output final, se detectaron acciones a emprender con agentes clave (sociedad médica, asociación de pacientes, gestión hospitalaria) en materia de guías y protocolos, coordinación de equipos multidisciplinares, concienciación y awareness, optimización de procesos hospitalarios, etc., que permitieron dibujar un plan de trabajo para Rare Diseases para los próximos 3 años.

Fase 1
Entender la patología

Entrevistas etnográficas de 25 médicos especialistas internistas, nefrólogos, cardiólogos, hematólogos, neurólogos y pediatras) y 20 pacientes (5 por enfermedad). El objetivo fue entender la visión de los médicos en cuanto al tratamiento asistencial de los pacientes con enfermedades lisosomales e identificar aspectos generales de las enfermedades lisosomales como sería la visión que tienen los pacientes y el impacto que tiene en sus hábitos y rutinas.

Fase 2
Analizar los resultados individuales

Análisis de los pacientes por cada una de las cuatro patologías (mapa de empatía de cada perfil, gain y pain points a lo largo del patient journey, entender el circuito asistencial y valoración de los fármacos. Análisis del ecosistema de las enfermedades lisosomales para concretar posibles aspectos a mejorar: el entorno del paciente, profesionales sanitarios implicados, los centros CSUR y Medicina Interna.

Fase 3
Identificar oportunidades

Identificar el conjunto de necesidades de las enfermedades lisosomales por parte de los facultativos y pacientes. Identificar las principales áreas de oportunidad en torno a cuatro grandes bloques que tienen un efecto directo en el proceso asistencial de los pacientes: sociedad médica, industria, gestión hospitalaria y asociaciones de pacientes.